Ci sono malattie sconosciute che affliggono la vita di migliaia di persone. E associazioni che le combattono o che forniscono assistenza a chi ne viene colpito. Come l’Associazione Italiana Glicogenosi (AiGlico), nata nel 1996 da genitori di bambini con glicogenosi che volevano sostenersi per abbattere la solitudine causata dalla rarità della malattia. Saranno destinati a loro i fondi raccolti venerdì 12 maggio alle 21, al Centro Socio Culturale quando andrà in scena lo spettacolo “Milano, una vecchia storia tutta da scoprire”, letture e musica per ricordare la lunga e affascinante storia di Milano, partendo dalle origini fino ad arrivare ai giorni nostri.
Città aperta
Si passerà dalla storia e letteratura alle canzoni delle osterie, ai personaggi buffi e al grande cuore di Milano, città da sempre aperta all’accoglienza. Lo spettacolo è presentato dall’Associazione del Teatro Ritrovato con la regia di Carla Gasparini. Sul palco Michele D’Alò, Annamaria Indimineo, Carlo Randazzo, Marco Orsenigo, Carla Gasparini e, alla chitarra, Donato Mastrolillo. L’ingresso è a offerta libera per raccogliere fondi per l’Associazione Italiana Glicogenosi che “sostiene la ricerca scientifica, promuove la sensibilizzazione sulla malattia tra cittadini e istituzioni, offre un aiuto pratico alle famiglie”.
La storia e le tradizioni meneghine
“Vi invitiamo a partecipare numerosi a questo spettacolo – ha dichiarato Beatrice Ventacoli, assessore alla Cultura – che ci permetterà di immergerci nell’atmosfera della Milano di un tempo, scoprendone storia e tradizioni, alcune di queste poco conosciute. Ci divertiremo insieme e insieme potremo anche contribuire all’associazione AiGlico, impegnata nel sostegno alle famiglie di persone con glicogenosi”.
La malattia
Ma cosa sono le glicogenosi? Sono un gruppo di malattie metaboliche rare che colpiscono un bambino su 100.000 nati. Sono dovute alla carenza o al deficit funzionale di uno degli enzimi coinvolti nel metabolismo del glicogeno, il polisaccaride che funge da deposito e da riserva per le molecole di glucosio, che l’organismo utilizza prontamente in caso di bisogno di energia. Un accumulo di glicogeno nei tessuti (fegato, muscoli, rene, cervello) provoca gravi alterazioni organiche. Le persone affette da glicogenosi, non potendo utilizzare i propri depositi di zuccheri, sono costrette a mangiare continuamente sia di giorno sia di notte per evitare di cadere in ipoglicemia, con possibile insorgenza di convulsioni e coma, pertanto richiedono una continua e attenta sorveglianza.
Tenera alta l’attenzione
“Da anni l’Associazione Italia Glicogenosi – ha sottolineato il sindaco Fabio Bottero – sul nostro territorio propone eventi e spettacoli per raccogliere fondi e per tenere alta l’attenzione su una malattia rara che colpisce anche dei nostri cittadini. Desideriamo sostenerla e far sentire alle famiglie che la comunità non le lascia sole”.
