La donna, affetta dalla rara sindrome di Chiari, ha scritto un libro autobiografico presentato a Corsico, in cui si alternano vicende umane e la convivenza con la malattia
di Antonio Casa
Ci vuole coraggio per affrontare una malattia dalla quale non si guarisce. Ci vuole coraggio per raccontare l’inizio dei sintomi, la drammatica scoperta della diagnosi, la speranza di vivere. Serve un cuore grande per esporsi e raccogliere fondi utili alla ricerca. Tutto questo, in estrema sintesi, è Giulia Mauro.
Lei e la malattia
Milanese, residente a Cesano Boscone, Giulia è affetta dalla sindrome di Chiari. Causata da una rara malformazione della fossa cranica posteriore per cui il cervelletto esce dalla sua sede naturale, la sindrome di Arnold-Chiari causa, tra l’altro, forti mal di testa, debolezza muscolare, problemi di equilibrio, difficoltà a deglutire, mancanza di coordinazione motoria speciale mente alle mani. Non esiste una cura, soltanto trattamenti che alleviano i dolori. Molti pazienti, all’insorgenza dei sintomi, vengono trattati come persone fortemente stressate alle quali somministrare psicofarmaci. Da qui l’importanza di rivolgersi e centri medici competenti.
Il racconto autobiografico
Giulia Mauro ha deciso di raccontarsi in un libro autobiografico, presentato dall’autrice giovedì scorso nel salone del Centro sociale di via Curiel a Corsico. La sua vicenda umana ha catturato l’attenzione dei tanti presenti accorsi all’evento organizzato dall’associazione Toc Toc in collaborazione con l’associazione internazionale Chiari e…
Malattia ereditaria
Il libro parte con il capitolo dedicato al padre morto a 36 anni, quando lei ne aveva appena 3. Tanto tempo dopo, Giulia capirà che il genitore molto probabilmente è deceduto a causa della stessa malattia di cui lei soffre. Un’eredità pesante che coinvolge anche il fratello. Da qui il titolo del volume: “Tutta colpa di Chiari”.
Le parole
“Ho una riconoscenza nei confronti della vita” ha esordito Giulia. Ha riassunto il suo percorso, la delicata operazione chirurgica affrontata a Barcellona perché fino a pochi anni fa in Italia non era possibile curare la sindrome. Ha ringraziato “i medici molto competenti che la stanno indirizzando a convivere con la malattia”. Ha parlato del rapporto con l’adorata figlia Sofia e dell’ “inizio del resto della mia vita”, il futuro che è già oggi.
Il libro è acquistabile anche su amazon.it.
Incontri benefici
La serata è stata moderata da Francesco Magisano, scrittore e amico di Giulia, che ha introdotto gli otto capitoli di “Tutta colpa di Chiari”. L’esperienza della Mauro ha riservato anche incontri positivi. Come quello con l’attore e presentatore Paolo Ruffini, diventato testimonial dell’associazione “Chiari e…”. Lunedì 3 febbraio, Ruffini presenzierà al cinema Cristallo di Cesano Boscone alla proiezione di “Up & down, un film normale” e venerdì 8 maggio tornerà al Cristallo con il proprio show. Una parte degli incassi sarà devoluto all’ospedale Gaslini di Genova per sostenere la ricerca. Un altro messaggio: le sofferenze uniscono le brave persone.
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