Giovedì 8 e venerdì 9 febbraio, i massimi esperti internazionali si riuniranno nella Humanitas University e daranno il via alla sperimentazione di un nuovo farmaco contro questa malattia per la quale, attualmente, non esiste cura
Solo pochi giorni fa, una donna di 49 anni malata di Sla, Patrizia Cocco, ha deciso di “staccare la spina” e di lasciarsi morire. La donna, dopo aver combattuto inutlmente per cinque anni la sua malattia, se n’è andata con il sorriso, stringendo la mano di sua madre e dei suoi cari.
Pronti al via
Giovedì 8 e venerdì 9 febbraio, a Rozzano, i massimi esperti a livello internazionale di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) si riuniranno nella Humanitas University e daranno il via alla sperimentazione di un nuovo farmaco contro questa malattia per la quale, attualmente, non esiste cura. All’incontro parteciperanno i maggiori studiosi della malattia provenienti da Italia, Irlanda, Gran Bretagna, Germania, Francia, Paesi Bassi e Belgio.
Il contributo Ue
Si chiama “Tudca-Als Kick-off meeting” ed è il primo atto dell’organizzazione dello studio clinico internazionale coordinato da Humanitas, risultato primo su 127 partecipanti al bando Horizon 2020 per malattie rare e farmaci orfani. Lo studio sarà finanziato con un contributo di circa 5,6 milioni di euro erogato dalla Commissione Europea.
Muscoli paralizzati
La Sla, nota anche come malattia di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball degli anni ’30 la cui malattia sollevò l’attenzione pubblica), è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori.
Incurabile
“Lo studio guidato da Humanitas durerà quattro anni e consentirà di valutare l’efficacia di un nuovo farmaco derivato dagli acidi biliari, il Tauroursodeoxycholic Acid (Tudca) – spiega il Prof. Alberto Albanese, Responsabile di Neurologia di Humanitas. Al momento l’unico trattamento per la Sla è in grado solo di rallentare la progressione della patologia: non esiste una cura vera e propria.
La speranza
Il nuovo farmaco derivato dagli acidi biliari ha già dimostrato, in un primo lavoro esplorativo su 60 pazienti, di prevenire la degenerazione dei motoneuroni colpiti dalla malattia, rallentando di circa un terzo il processo degenerativo neuronale e consentendo così un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti.
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Purtroppo mia sorella che ha 67 anni da quindici giorni e dopo un anno di calvario per un piede fratturato passando da un ortopedico all’altro e passando da un neurologo all’altro con un dispendio enerme di soldi e di analisi è stata diagnosticata la Sla dice il Professore dell’Università di Torvergata (alla quale riconosco l’alta professionalità e la sua grande umanità unitamente al suo staf di medici ed inferiere del Reparto di Neurologia) ha inserito mia sorella alla prima visita con la “Fondazione Nemo” presso l’ospedale Agostino Gemelli. Ma io non voglio arrendermi ho bisogno di sapere e di fare tutto il possibile magari per rallentare i sintomi e/o riportare mia sorella ad essere felice.