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Sabato, 16 Giugno 2018 15:06
Il dibattito

Cosa lasciare "dopo di noi" ai familiari con disabilità gravi

In Cascina Robbiolo a Buccinasco l'Assessorato al Welfare ha organizzato un incontro per spiegare la legge che prevede misure dirette a supportare il percorso di vita delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare

Nella foto alcuni giovani con gravi disabilità Nella foto alcuni giovani con gravi disabilità

di Stefano Leggè

 "Creare rete tra le realtà esistenti e non fermarsi alle possibilità offerte dalla legge". E' la ricetta proposta da  Guido De Vecchi della "Fondazione I Care, ancora" che l'altra sera in Cascina Robbiolo a Buccinasco ha partecipato al convegno organizzato per discurtere delle norme previste dalla legge definita del "Dopo di noi"

Cos’è?

Un provvedimento (http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/06/24/16G00125/sg) che vuole tutelare le persone con disabilità grave (durante tutta la serata si è usato il termine "persona fragile") mettendola al centro di un vero e proprio progetto di vita. Tra i vari punti, importante appare la creazione del “trust” per salvaguardare il patrimonio utilizzabile per il disabile (rendendolo inattaccabile da eventuali creditori) e la creazione di un fondo per l’assistenza che, dal 2018 in poi, sarà di circa 56 milioni di euro all’anno.

Le famiglie

L’iniziativa in Cascina Robbiolo parte dalla richiesta di alcune famiglie che si battono a favore di portatori di disabilità. “Questa legge è una grande opportunità” ha afferma Guido De Vecchi ma", ha proseguito, "non dobbiamo fermarci a questo. Costruire realtà multi livello e interdisciplinari è la sfida a cui siamo chiamati". Da più di 30 anni De Vecchi porta avanti progetti in diversi ambiti per quanto riguarda “persone fragili” e, afferma, "si sono fatti progressi avanti enormi".

In questa legge si parla di  una svolta che ”ha il pregio di aver fissato dal punto di vista legale quello che si è sviluppato tramite l'esperienza delle singole associazioni territoriali.”Dove prima c’era una progettazione unilaterale che non coinvolgeva gli attori principali, i disabili e le loro famiglie, oggi si parla sempre più di case di accoglienza permanenti e temporanee che tendono sempre più a essere a misura d’uomo. Non più quindi istituti con 40, 50 posti letto ma, ad esempio, appartamenti con 5 o meno abitanti messi a disposizioni da diversi soggetti (pubblici o privati).

Gli enti locali

Anche il modo di approcciarsi alle istituzioni sta cambiando e De Vecchi ha suggeriscto alcuni passi, alcune condizioni per lavorare bene con le istituzioni. Parlare con l'ente locale e avere la voglia di ascoltare: spesso le famiglie con un figlio con disabilità hanno due approcci opposti, da un lato possono sostenere che il loro figlio non ha bisogno di aiuto e può “fare tutto da solo”, oppure al contrario, ritengono che non sia in grado di fare alcunché. Proprio qui, prosegue De Vecchi, arriva al capacità di ascoltare, avere fiducia negli operatori che conoscono bene i ragazzi con disabilità e li vivono con un occhio esterno a quello dei genitori.

I nei della legge

Un’altra condizione per un buon lavoro per il disabile sta nella mutualità e solidarietà tra le famiglie nella misura delle singole possibiltà. Qui entra può entrare in gioco il concetto espresso dalla legge come “trust” ma, sostengono i partecipanti, è un passo che può essere gravoso per molte famiglie, specie se hanno altri figli oltre che quello “fragile”. “Uno dei nei della legge” ha sostienuto De Vecchi “è il rischio che i finanziamenti siano gestiti male e finiscano” invece che finanziare le reti.

I pionieri

Creare gruppi permanenti di controllo in accordo con le realtà comunali e locali deve essere la priorità proprio nel caso i fondi della legge finiscano, anche perché “è comodo per i funzionari elargire fondi a pioggia senza interessarsi davvero del problema disabilità.” La 122 è  pionieristica, fissa un processo culturale e ci pone di fronte a noi un bivio: o la usiamo per accumulare un po' di soldi oppure per far partire un cambiamento, creare luoghi di solidarietà non chiusi e ghettizzanti ma multifattoriali.

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